Bursa’da yaşayan genç çiftin çocukları Mahmut Efe, maddi imkânsızlıklar içinde zahmetle tedavi görüyor. Dört yaşındaki çocuğun elleri ve ayakları olağandışı bir halde süratli büyüyor. Klippel-trenaunay sendromu olan minik Efe’nin olan el ve ayakları 10 yaşındaki bir çocuğun eli ve ayağı büyüklüğünde.
Klippel-trenaunay sendromu tedavisinin mümkün olduğunu söyleyen Sinan-Nurgül Tiryaki çifti, daha evvel bir hayırsever sayesinde ayaklarından ameliyat olduğunu bu sayede ayaklarından çektiği ağrıları önemli biçimde hafiflediğini söylüyor. Gelecek yıllarda da ellerini kullanabilmesi için bir ameliyat daha olması gerektiğini belirten çift tedavi masraflarını karşılayamadıklarını ve şimdiye kadar yapılan tetkiklerin ve tedavinin yalnızca süreci yavaşlattığını söyleyip, yardım eli uzatılmasını bekliyor.
AMELİYAT OLMAZSA ELLERİNİ KULLANAMAYACAK
Çocuğunun ameliyat olamaması durumunda yaşı ilerledikçe ellerinin orantısız büyümeye devam edeceğinden kullanamayacak hale geleceğini söyleyen minik Mahmut Efe’nin annesi Nurgül Tiryaki, “Oğlum klippel-trenaunay sendromlu hasta, çapraz büyümesi var. Eli ve ayağı olağandan daha süratli büyüyor. El ve ayaklarını kullanmada zorluk çekiyor. Şiddetli ağrıları oluyor. Bedeninde mor renkli lekeler var. Burnunda kanamaları oluyor. Ayakları yorulduğu için çoğunlukla yatıyor. Konuşamadığı için bize kederini anlatamıyor. Elleriyle bir cismi tutabiliyor lakin ağrısı oluyor. Yaşı büyüdükçe de orantısız büyüyor. Tabipler yürüyebilir diyor fakat ayakları kan topladığı için varis olma riski var. Bu halde büyümeye devam ettiğinde elinde bardak tutamayacak hale gelecek. Bir yıl evvel el ameliyatı için 350 bin lira istediler. Şu an ki fiyatı hastaneye gidemediğimiz için bilmiyorum. Ayakkabılarının biri 25 başkası 30 numara. Büyüklükleri farklı olduğu için iki çift alıp teklerini giydiriyoruz. Ortopedi tabibinin yaptığı ayakkabıda metal olduğu için ağır geliyor ve yürüyemiyor. Kendi imkanlarımla ben spor ayakkabı alıyorum. Ayakları ağrıdığı için çok yürümemesi gerekiyor. Ellerini ileride oynatabilmesi için ameliyat olmasına gereksinimi var” halinde konuştu.